Bikers por la Ela - ¿Por qué hacemos lo que hacemos?

En el año 2021 nace la iniciativa social Bikers por la ELA ligada a la palabra dada de uno de sus fundadores Israel. Que conoció a Fernando Mogena (El Espíritu del Samurai) en el año 2015 y que tras hablar con él durante un rato, Fernando le dijo que él no era importante y que tenía que conocer a otras personas que sí que lo eran.

De aquellas otras personas que conoció en el 2015 hoy siguen luchando a su lado Pepe Tarriza Fundador de Bikers por la ELA en adelante (BELA) y Araceli Fernandez Madrina de Honor de BELA. (Pepe Tarriza falleció el día 18 de marzo del 2024 libre de ELLA la ELA)

Tras años de lucha donde sonrisas se apagaban ya libre de ELLA la (ELA) Que para los que no sabéis lo que significan estas siglas son Esclerosis Lateral amiotrófica.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

El término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal, así como a la gliosis (proliferación de astrócitos, un tipo de célula glial) que se da y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.

Como os decía. Tras años de lucha intentando conseguir visibilidad suficiente como para que se inviertan recursos necesarios para su investigación y la vida del día a día del enfermo y su familia.

En el año 2021 nace la iniciativa Bikers por la ELA con el respaldo de la Plataforma Afectados por la ELA y ELA Investigación. Gracias al apoyo entre otra gente Javier persona muy ligada al mundo de la moto, que hace posible la primera ruta para dar visibilidad en El Atazar (Madrid) junto con docenas de motoristas.

En poco tiempo la iniciativa es conocida en el ambiente motero de toda España, y motoristas de diferentes monturas se acercan a conocer que es Bikers por la ELA y preguntar cómo pueden colaborar.

Bikers por la ELA en el año 2022 tiene una estructura Nacional de trabajo, con representantes en diferentes comunidades Autónomas teniendo su principal núcleo de Acción en Madrid.

En ese tiempo nos damos cuenta de que tras un años y medio de duro trabajo era necesario formalizar el trabajo que ya estábamos realizando, funcionando prácticamente como Asociación. Hoy en día Bikers por la ELA España es una Asociación de Carácter Social que da visibilidad a la ELA y a quienes la sufren.

Con una Junta Directiva Nacional de algunas de aquellas personas que se unieron hace una año y medio. Y que me parece importante señalar por su implicación y trabajo ya que sin este compromiso hoy no existiríamos como asociación.

Actualmente ( 14/10/2024)  la Junta Directiva de BELA la componen. Israel  Presidente Nacional, Carlos V.presidente/ Secretario, Pablo Tesorero, Angel Cap. Ruta /vocal, Arturo Delegado en Madrid/Vocal.

Sin olvidarnos del trabajo que están realizando hombres y mujeres que componen hoy BELA y que durante este tiempo están trabajando para consolidar esta iniciativa. Gracias a todos. Sois ya muchos para nombraros, pero sabéis quienes sois.

• Asistencia a Ferias, exposiciones, reuniones, concentraciones, etc.

• Salidas de un Biker o grupos de Bikers en su ruta de diario o fin de semana y subiendo en redes sociales foto o vídeo con la etiqueta #bikersporlaela #LaElaExiste #QueCadaKilometroSume

• Impulsar el conocimiento de la enfermedad en redes sociales mediante la publicación de cualquier tipo de comunicación y/o información, con dicho fin, en los medios que pudieran estar a su alcance.

• Participar en charlas, coloquios, debates, etc… que pudieran tener lugar en medios de difusión y/o eventos públicos.

• Organizar visitas afectados por la ELA y compartir un momento con ellos y ellas, en las Comunidades Autónomas que tengamos representación.

• Organización de eventos de distinta tipología (Sociales, Culturales, Deportivos, Musicales, Gastronómicos, Exposiciones, Ferias, Exhibiciones, Espectáculos, Jornadas, Convenciones, etc) destinados a dar visibilidad y/o recaudar fondos, que podrán destinarse a sufragar las actividades propias de la asociación y los fines de esta.

• Organización de Evento Nacional en fechas próximas al Día Internacional de la ELA, destinado a dar visibilidad y recaudación de fondos. BELA FEST.

• Creación de espacios de encuentro entre Administraciones tanto públicas como privadas para, entre todos, conseguir llegar a acuerdos de colaboración.

• Contactar con empresas que quieran colaborar con esta Asociación para la consecución de sus fines.